Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang dapat memengaruhi setiap aspek kesehatan fisik dan mental seseorang cara seseorang bergerak, cara berbicara, kemampuan mengunyah, menelan, dan bernapas. Banyak orang dengan ALS juga mengalami depresi dan kecemasan setelah diagnosis atau seiring perkembangan penyakit, menyebabkan banyak orang menarik diri dari teman dan keluarga.
Tidak ada obat untuk ALS, tetapi ada terapi yang dapat membantu memperlambat perkembangan penyakit dan membantu orang dengan ALS menjalani kehidupan yang lebih baik. Menjaga kesehatan mental sama pentingnya dengan menjaga kesehatan fisik. Idealnya, orang dengan ALS harus bekerja dengan apa yang disebut tim multidisiplin—sekelompok penyedia layanan kesehatan dengan spesialisasi berbeda yang berkomunikasi satu sama lain.
Bekerja dengan tim multidisiplin berarti bahwa setiap kebutuhan Anda akan menjadi fokus utama dari satu spesialis. Misalnya, Anda mungkin bekerja dengan penyedia yang berspesialisasi dalam ALS, penyedia lain yang berfokus pada kesehatan mental, dan penyedia ketiga yang berfokus pada terapi fisik.
Pendekatan ini dapat memaksimalkan manfaat pengobatan, memberi Anda akses ke banyak informasi tentang diagnosis Anda, dan memberikan dukungan yang diperlukan yang Anda butuhkan untuk mempertahankan kualitas hidup sebaik mungkin.
Anggota tim multidisiplin
Karena ALS adalah pengalaman yang berbeda untuk setiap orang, pengobatan akan bervariasi dari orang ke orang. Rencana perawatan Anda atau orang yang Anda cintai akan bergantung pada diagnosis Anda, gejala Anda, nilai dan kebutuhan pribadi Anda, serta faktor lainnya.
Berikut ini adalah beberapa spesialis yang mungkin bekerja dengan ALS:
- Ahli saraf. Perawatan biasanya diawasi oleh ahli saraf, penyedia layanan kesehatan yang berspesialisasi dalam kondisi yang memengaruhi sistem saraf.
- Terapis pernapasan. ALS dapat menyebabkan kesulitan bernapas, dan terapis pernapasan dapat membantu mengatasi kesulitan ini.
- Terapis fisik. PT dapat memberikan latihan untuk mempertahankan fungsi otot serta peralatan untuk membantu aktivitas sehari-hari.
- Terapi bicara. Terapis wicara dapat membantu mengatasi tantangan menelan dan berbicara.
- Terapis okupasi. Terapis okupasi dapat membantu aktivitas yang membutuhkan keterampilan motorik halus, seperti makan dan menyikat gigi.
- Ahli ilmu gizi. Seiring perkembangan penyakit, makan mungkin menjadi lebih sulit. Seorang ahli gizi dapat memberikan rencana makan untuk memenuhi kebutuhan gizi.
- Ahli gastroenterologi. Dapat mengatasi masalah atau gejala yang berhubungan dengan pencernaan.
- Psikolog dan konselor. Kecemasan dan depresi umum terjadi pada orang dengan ALS serta anggota keluarga dan pengasuh. Psikolog dan konselor dapat membantu mengatasi dampak emosional dan psikologis ALS.
- Penyedia layanan kesehatan di rumah. Perawat dan profesional lain yang mengunjungi rumah untuk memberikan perawatan dan membantu pengobatan.
- Penyedia perawatan paliatif. Ini adalah spesialis yang membantu dengan hal-hal seperti manajemen nyeri, efek samping obat, dan dukungan emosional. Mereka juga dapat mengadvokasi Anda atau orang yang Anda cintai dan membantu Anda membuat keputusan penting.
- Pekerja sosial. Seorang pekerja sosial dapat membantu Anda menavigasi berbagai aspek perawatan kesehatan, seperti keuangan, memahami manfaat dan cakupan asuransi, memanfaatkan sumber daya komunitas, dan menyediakan atau mengakses konseling.
